Ho presentato nei giorni scorsi,
come prima firmataria, una mozione diretta ad impegnare il Governo italiano a
promuovere e sostenere progetti finalizzati a migliorare la conoscenza della
Malattina dell’Huntington (MH) in termini sia quantitativi che qualitativi, per
consentire un'adeguata pianificazione delle politiche socio-sanitarie e
consolidare le esperienze di reti presenti in Italia e all'estero, in modo da
rispondere più concretamente ai disagi fisici e psichici connessi alla
malattia. La MH è una patologia risultante dalla degenerazione geneticamente
programmata di neuroni del sistema extrapiramidale e fa parte delle cosiddette
sindromi ipercinetiche. Questa degenerazione causa movimenti incontrollati,
simili a quelli di una danza (corèa, da qui anche il nome di Corea di
Huntington), perdita di facoltà intellettive e disturbi emozionali, e porta
negli anni alla perdita totale di ogni autonomia e all'allettamento. La MH
colpisce circa 7-10 individui ogni 100.000 abitanti in Europa, con un'età di
esordio nella vita adulta tra i 30 e 50 anni, e il decorso clinico varia da
soggetto a soggetto. Recenti studi epidemiologici condotti in Gran Bretagna e
in Canada evidenziano che i casi di Huntington sono in aumento. La Malattia è,
purtroppo, incurabile e gli unici farmaci disponibili possono solo migliorare
alcuni sintomi. Mantenere le capacità e l'indipendenza del malato il più a
lungo possibile, e sostenere insieme le famiglie, migliorerà la loro vita e ne
alleggerirà il peso.
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